In occasione della Giornata mondiale che, si celebra il 28 febbraio, è stato presentato un fumetto che descrive e spiega le malattie rare a bambini e ragazzi. Si tratta di una idea del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, di un progetto in aiuto ai giovani per far conoscere e comprendere i temi legati a tali malattie.
Il fumetto, “Il Paese delle Rarità”, è il primo del suo genere dedicato alle malattie rare che racconta la storia di un padre e un figlio alla scoperta di un luogo dove la rarità è considerata un prezioso superpotere di cui prendersi cura. È stato presentato in Regione Campania, pochi giorni fa, realizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania (Ccmrc), attivo presso l’Azienda Ospedaliera dei Colli di Napoli sotto la guida del Prof. Giuseppe Limongelli.
Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 1 persona su 2.000. Ma rare non significa poche: oggi si contano tra le 7.000 e le 8.000 patologie rare, che nel loro insieme interessano oltre 2 milioni di persone in Italia e 30 milioni in Europa. Nell’80% dei casi, queste malattie hanno una base genetica e si manifestano alla nascita o nella prima infanzia. In Campania, secondo il Registro Regionale Malattie Rare, sono circa 30mila i pazienti certificati.
Per molti pazienti la diagnosi resta un processo complesso, a causa dalla varietà di manifestazioni cliniche e sintomi che ognuna di queste patologie può avere. Una maggiore conoscenza può consentire diagnosi precoci e interventi più mirati, e aiutare i pazienti a uscire dall’isolamento che la malattia porta con sé, facendo sentire “diverso” chi ne è colpito.
“Questo progetto è nato con l’obiettivo di sensibilizzare bambini e ragazzi sui temi legati alle malattie rare, utilizzando la leggerezza e la creatività del fumetto per raccontare il valore dell’unicità e promuovere l’importanza dell’accoglienza – ha spiegato Giuseppe Limongelli – il nostro motto è “thinkrare” e vogliamo diffonderlo il più possibile, anche nelle scuole, affinché i bambini possano familiarizzare sin da piccoli con le malattie rare che rappresentano un classico esempio di disabilità: i ragazzi di oggi saranno gli adulti di domani ed è fondamentale educarli a una visione inclusiva della diversità. ‘Il Paese delle Rarità’ contiene anche un importante messaggio di speranza per i pazienti, affinché ciascuno possa trovare la giusta strada da percorrere. In questo obiettivo è racchiuso l’impegno quotidiano di tutte le persone che lavorano nel Centro di Coordinamento Malattie Rare: accogliere i malati rari e le loro famiglie, informarli, supportarli e guidarli verso il migliore percorso possibile”.
Il fumetto ha la caratteristica, attraverso un linguaggio semplice, di raccontare anche ai più giovani le malattie rare. Inoltre, dà voce a pazienti e familiari facendoli sentire accolti e ascoltati.
