La Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) lancia una grande indagine nei punti nascita italiani rivolta a ginecologi, ostetrici e infermieri. L’obiettivo è mappare le difese sanitarie sul territorio e promuovere una corretta cultura della prevenzione e della diagnosi precoce.
Garantire alle coppie a rischio una scelta riproduttiva pienamente consapevole, mappare lo stato dell’arte della diagnostica e promuovere capillarmente la cultura della prevenzione. Con questi obiettivi, la Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) ha ufficialmente avviato un’importante indagine nazionale (survey) dedicata alle figure sanitarie in prima linea nei punti nascita e nei centri di cura di tutta Italia: ginecologi, ostetrici e infermieri.
L’iniziativa nasce dall’esigenza stringente di ottenere un quadro realistico, affidabile e aggiornato sulle modalità con cui, nel nostro Paese, si affronta lo screening antenatale delle emoglobinopatie prima del parto, verificando se e come venga effettuata la diagnosi dei portatori sani e del neonato, e quale tipo di informazione sia realmente veicolata alle coppie.
L’importanza della diagnosi precoce
Le emoglobinopatie, tra cui la talassemia (o anemia mediterranea), sono patologie ereditarie del sangue diffuse in tutto il mondo. Sono causate da un difetto dell’emoglobina, la proteina deputata al trasporto dell’ossigeno. Poiché queste patologie si trasmettono geneticamente ai figli quando entrambi i genitori biologici sono portatori sani (condizione spesso asintomatica), i programmi di screening rappresentano l’unica vera arma per compiere scelte riproduttive informate. Riconoscere la malattia precocemente, inoltre, permette di avviare trattamenti tempestivi e programmi di sorveglianza in grado di ridurre drasticamente le complicanze, allungando la vita dei pazienti e migliorandone sensibilmente la qualità.
«L’indagine è stata progettata dalla SITE con l’obiettivo di capire come viene gestito lo screening nella pratica clinica, per individuare le criticità e trovare soluzioni adeguate», spiega la Prof.ssa Raffaella Origa, Presidente Nazionale della società scientifica. «È fondamentale instaurare un dialogo con gli operatori sanitari e sensibilizzare allo screening, creando una sinergia tra i centri di ricerca e di cura e la medicina di prossimità. Il nostro obiettivo è favorire scelte riproduttive consapevoli, limitare le nascite non consapevoli e garantire l’identificazione precoce dei bambini affetti da malattie del sangue».
Dal modello Campania alla rete nazionale
La necessità di una formazione strutturata emerge con regolarità durante i principali meeting scientifici. Spesso, infatti, gli operatori sul territorio riscontrano difficoltà o mancanza di protocolli uniformi nell’identificazione delle coppie a rischio.
A tracciare una strada virtuosa è la Campania con il Progetto EMOCAMP, coordinato dal Centro di Cura delle Emoglobinopatie dell’AOU – Università Luigi Vanvitelli di Napoli (sotto la direzione scientifica della Prof.ssa Maddalena Casale) e attivamente sostenuto dalla Direzione Generale Tutela della Salute della Regione Campania attraverso i fondi per la ricerca sulle Malattie Rare.
«Il Centro di Ematologia e Oncologia Pediatrica della Vanvitelli ha introdotto un programma di screening integrato in fase antenatale e neonatale», evidenzia la Prof.ssa Maddalena Casale, Coordinatrice del Gruppo di Lavoro “Iniziative sul Territorio” della SITE. «L’obiettivo è renderlo disponibile in tutta la Regione e, auspichiamo, in tutta Italia, come già avviene per lo screening neonatale esteso. La nostra struttura opera come centro di ricerca e offerta diagnostica precoce in tutte le fasi della vita, oltre a promuovere costanti campagne di sensibilizzazione. Avere i dati di questa indagine nazionale sarà determinante per mettere in atto azioni correttive o migliorative immediate».
Come partecipare alla survey
Il sondaggio della SITE è strutturato sotto forma di questionario totalmente anonimo per raccogliere feedback quantitativi e qualitativi trasversali. Tutti gli operatori sanitari del settore ginecologico e ostetrico sono invitati a partecipare attivamente per contribuire a questo fondamentale censimento preventivo.
Il modulo di adesione è raggiungibile online e compilabile in pochi minuti al seguente indirizzo:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeqJ2cInkmwLgyAg5r0Ss60H1SMHR4wTKD2y_9vROS7vVXQnA/viewform
